“你看我的孩子像孤独症(自闭症)吗?”在带儿子焜焜跑医院做检查的那段时间里,林卉和她的家人几乎见人就问这个问题。对于一个妈妈来说,“接受自己孩子和大多数人不同有多难?”一度成为无法回避和艰难的问题。
在绝望中寻找希望
焜焜在1岁4个月的时候发了一次高烧,之后出现“智力退化”的现象,医生给出了“疑似孤独症”的诊断。“‘不知道和这次发烧有没有联系’,医生当时是这样说的。”而林卉和家人也并不相信这个诊断结果,带着儿子把当地医院都跑了个遍。
此后几年里,林卉卖了家里的房子,带着焜焜四处求医,寻找口碑更好的干预和康复服务。同时她还自学了许多孤独症家庭养育理论和方法,期望可以在日常和孩子互动交流时也更科学、不焦虑。
在开展了一段时间综合的干预后,焜焜各方面的进步让林卉看到了希望,他逐步从刚开始连喃喃自语都没有,到可以接唱简单的儿歌,也可以配合康复师进行一对一教学。
然而,随着孩子一天天长大,到了该上学的年龄,但林卉却发现,不管如何进行康复训练,焜焜都无法融入校园。
在缓读一年后,林卉把孩子送进了小学。对于焜焜和她自己来说,他们融合的尝试真正开始了。“刚上学的时候各种问题,坐不住、听不懂,也不知道怎么用语言表达,每次放学回家,孩子都是眼泪巴巴的。” 林卉说孩子对环境的恐惧持续了很长时间。
针对焜焜的情况,学校的老师设立了一个轮班制,让班上的同学轮流关注焜焜的表现。
焜焜二年级时,在学校的状况已经逐渐好转,他喜欢画小动物,有时候会给自己画的小动物取名字。他最喜欢熊猫,家里有各种各样的熊猫玩具,连公交卡套、铅笔也都是熊猫图案。有一次从成都回来,焜焜在绘画课上告诉老师“我今天画个熊猫吧!”他画下了自己最喜欢的熊猫,并给它取名“聪聪”。
三年级的一天,几个小朋友在林卉到学校接孩子时拉住她,说:“林卉阿姨,告诉你一个消息,焜焜的‘哑巴’变好了,他会说话了。”
探索融合路,让孤独症“不孤独”
在中国,有近千万像焜焜一样的孤独症孩子,他们是社会大家庭中的一员,却生活在大众视野之外。
孤独症是一种广泛性发育障碍,其核心症状是社交障碍、语言交流障碍、重复刻板行为和兴趣狭窄等,除了共有的这些核心症状,部分障碍者还存在如消化系统、免疫系统、感觉系统失调等症状。身体的不适再加上无法清晰表达自己的情绪和感受,造成孤独症障碍者会表现出普通人难以理解的行为。
虽然每一个孤独症家庭都隐藏着各自道不尽的心酸与苦楚,但是更多的家庭不曾放弃过他们的孩子。孤独症家长的愿望很简单:只希望自己的孩子能像普通孩子一样正常生活。
为了关心和帮助更多孤独症家庭,自2018年起,中金支付发起了面向心智障碍群体公益营销项目“星光计划”,以带动员工及社会力量共同促进心智障碍人士更好地融入社会为目标,通过多元融合活动、支持性就业、艺术疗愈等公益形式,帮助心智障碍群体提高自主化、社会化的能力水平,鼓励更多社会力量关注我国心智障碍群体,促进其更好地融合。
今年4月,中金支付联合北京市晓更助残基金会共同举办了“星照前路,有爱无碍”活动,号召公司员工及社会力量一起来为中国孤独症群体的社会融合联合发声。
中金支付的志愿者们利用碎片化时间撰写了爱心明信片并制作了涂鸦贺卡,有的小伙伴充分展现了自己的画画天赋,将这份贺卡变成了独一无二的礼物;有的员工带着自己3岁的孩子一起参与,把自己做的彩泥作品也放入其中。这份来自远方的祝福已寄送至孤独症家庭,我们想对他们说一句:“你好,我想和你做朋友!”
让我们一起来看看志愿者写的信吧!








来自孤独症家庭的孩子们也通过画笔回应着志愿者们的善意。他们可能不善于表达,只画了一朵感谢的“小红花”,或者写下一句朴素的“谢谢”,但充满温暖与善意的友谊桥梁已通过一封封往来的信件建立起来。


孤独症家庭部分回信
中金支付和晓更助残基金会也希望通过这次活动,为孤独症家庭和志愿者们创造一个真诚沟通的机会,共同营造一个尊重、平等、融合、多元的社会环境。
至此,中金支付在腾讯公益上线了“星光计划”一起捐筹款链接,所筹善款将用于晓更助残基金会“融合中国成就阿甘梦”项目,持续支持全国各地区心智障碍者家长组织开展融合实践项目。

社会在行动,中金支付在行动,每一名志愿者在行动,孤独症家庭也努力用他们点滴的进步回馈着所有给予他们帮助的爱心人士!
晓更基金会介绍
北京市晓更助残基金会(以下简称“晓更基金会”),是于2018年7月在北京民政局登记注册的非公募基金会,以促进中国1200万包括孤独症症、智力障碍、唐氏综合征、发育迟缓等心智障碍者群体及家庭的福祉为目标,致力于联合行业伙伴在家庭赋能、项目创新、专业化服务可及以及社会倡导层面发挥更大效用;助力行业整体发展,促进各方能更好、更快地响应和支持心智障碍者及家庭的需求,改善心智障碍群体的生活品质,彰显其生命尊严。
晓更基金会透过融合中国心智障碍者家长组织网络(以下简称“网络”)——该网络由全国范围内心智障碍者家长组织和家长互助小组自愿组成的网络化公益项目,搭建一个交流互助、联合筹款、共同发声的平台。截至2020年12月,网络已培育支持各地心智障碍者家长组织伙伴成员组织287家、提供服务覆盖区/县多达310个。